گلهای جدید ام اسی!

به نام او

سلام به همه دوستان عزیزم، انشاالله که خوب و خوش و سلامت هستید، من هم خدا رو شکر خوبم

نمیدونم چطور شده این روزها هی گلهای قشنگی به جمعمون میپیونده، البته از حضور خود این گلهای قشنگ خوشحالم هاااا اما از اینکه ممکنه بهشون سخت بگذره ناراحتم، بله گفتم ممکنه، چونکه ممکن هم هست بتونن به خوبی با ام اس کنار بیان و اصلا هم بهشون سخت نگذره

دو گل قشنگ دیگه به نام سیمین جان و مرمر جان به جمعمون پیوستن، گلهای قشنگ خیلی خوش اومدید، سیمین جان تیرماه سال گذشته متوجه ام اس شده و مرمر جان هم 7 روزه بهش گفتن ام اس داره، و از من خواسته در مورد آوونکس یا سینووکس راهنمائیش کنم، همین طور درباره زندگی با ام اس، کامنتش رو اینجا قرار میدم تا شما دوستان مهربان هم کمکش کنید، ممنونم.

نویسنده: مرمر

دوشنبه 16 شهریور1388 ساعت: 10:46

سلام
من 7 روزه كه فهميدم يك لكه سياه به زندگيم وارد شده به اسم ام اس.
هنوز باهاش كنار نيومدم. بايد آونكس و سينووكس بزنم نميدونم كدوم بهتره
خواهش ميكنم منو راجع به اين بيماري و آمپولها و زندگي جديد راهنمايي كنيد.

قبل از پاسخ به مرمر جان اجازه بدید به سیمین عزیزم بگم که در مورد قطع کردن تزریق داروهات فکر میکنم بهتره با دکترت مشورت کنی، نمیتونم توصیه ای بهت داشته باشم چون تو تصمیمت رو گرفتی و از من هم چیزی نپرسیدی، همین توصیه ام هم که میگم با دکترت مشورت کنی، فکر کنم فضولی باشه، من رو ببخش


اما پاسخ من به مرمر جان، اولا من در حد و اندازه توصیه و راهنمایی کردن نیستم و خودم نیازمند راهنمایی هستم عزیزم، اما چشم هر چی که در مورد زندگی خودم با ام اس انجام دادم برات مینویسم.
دوما ام اس اونقدرها که ازش شنیدیم وحشتناک نیست.
سوما من سینووکس مصرف میکنم، اما در مورد تو نمیتونم بگم کدوم بهتره این مورد رو باید از دکترت بپرسی و خودت بررسی کنی، چون فکر میکنم این مورد هم جزء تصمیمات شخصی افراد هست که چه نوع دارویی رو مصرف کنن، برای اینکه در صورت جواب گرفتن و یا خدای نکرده جواب نگرفتن دچار عذاب وجدان نمیشن که چرا اون یکی رو انتخاب نکردم و هزار تا چرای دیگه، پس بهتره حسابی تحقیق و بررسی کنی تا ببینی کدوم برات بهتر هست و نظر دکترت رو هم در نظر داشته باشی. اما اگر بخواهی بدونی که من از سینووکس راضی هستم یا نه، برو قسمت آرشیو موضوعی و روی ام اس کلیک کن و پست های مربوط به ام اس رو بخون حتما دست گیرت میشه که من طی مدت تقریبا یک سال و نیم مصرف سینووکس ازش راضی هستم یا نه، یادآور میشم که کاملا حالم خوبه و سرحال و شادان دارم زندگی معمولیم رو انجام میدم فقط بالا رفتن از پله ها برام به سادگی قبل نیست اما هنوز هم کار سختی نیست!

چهارما به نظر من نوع برخوردت با ام اس مشخص میکنه نوع به قول خودت زندگی جدیدت رو، درست گفتی ما با ام اس زندگی جدیدی رو آغاز میکنیم، و این زندگی جدید نیازمند یه سری مسائل خواص هست و عادات خواص در عین حال نیازمند کنار گذاشتن یه سری عادات همیشگی و روزمره، من فکر میکنم اگر با ام اس دوست بشی و بپذیریش و باهاش مهربون باشی، اون هم باهات مهربون خواهد بود، با من که اینطور بوده، من خیلی زود باهاش کنار اومدم، حتما آرشیوم رو که بخونی متوجه میشی، توصیه میکنم آرشیو سایر گلهای ام اسی رو که تو قسمت همراهان ام اس لینکشون کردم حتما بخونی، تا شرایط جدید رو راحتر و بهتر درک کنی و مطمئنم خیلی خیلی کمکت میکنن، خود من همون هفته اول و دوم آرشیو وبلاگ همین دوستان عزیز رو خوندم و دستم اومد که باید با ام اس چطوری برخورد کنم تا بتونم باهاش زندگی خوب و شادی رو داشته باشم، مرمر جان، عزیزم باور کن بعضی روزها فراموش میکنم ام اس دارم و بعضی روزها اصلا شک میکنم مبتلا به ام اس هستم و فکر میکنم یه شوخی بوده و بس و فقط و فقط تزریق هفتگی سینووکس هست که بهم یادآروری میکنه من ام اس دارم، اگه این آمپولها نبودن باور کن تا حالا کاملا فراموشش کرده بود، ام اس اونقدرها که گفتن و شنیدیم بد و وحشتناک و عجیب نیست، من به این جمله که نوشتم ایمان آوردم.

پنجما توصیه میکنم حتما کتابهایی که در مورد ام اس هست رو بخون، کمکت میکنه، انجمن ام اس چند تا کتاب خوب داره که میتونی ازشون بخری، راستی از استرس و عصبانیت و خود خوری و غم و غصه لطفا دوری کن!

در آخر دوستان همراه عزیزم مرمر جان منتظر راهنمائیهای خوب و مفید شما هست، من میدونم که به خوبی شماها نمیتونم کمکش کنم، پس لطفا مرمر رو تنها نذارید و اگه تو راهنمائیهای من اشتباهی و یا خطایی هست تذکر بدید، میدونم که خیلی مهربونید و مرمر عزیز رو تنها رها نمیکنید، ایمیلش هم تو بخش کامنتهای پست قبل هست، سوسن جان هم ایمیلش رو تو کامنتهای پست قبل قرار داده. از همگیتون ممنونم یه دنیااااااا



پ.ن: بابت دعاهای خالصتون ممنونم، ظاهرا کار آقای نامزد کم کم داره درست میشه

همگیتون رو به خدای مهربون می سپارم

گرفتن یا نگرفتن مسئله این است!

به نام او

دوستان مهربانم سلام، ماه رمضان مبارک باشه، طاعات و عبادات قبول حق باشه

دعا برای همدیگه رو فراموش نکنیم

خب برسیم به موضوع پست، گرفتن یا نگرفتن مسئله این است!! درست حدس زدید، مسئله روزه گرفتن یا نگرفتن هست برای بچه های خوشگل ام اسی! لطفا تکلیف ما رو مشخص کنید روزه بگیریم یا نه؟ بابا هر کی یه چی میگه، دوستان محترم لطفا بنویسید که دکتر هر کدومتون در این مورد چی گفته؟ من تا حالا از دکترم چیزی نپرسید و اون هم چیزی نگفته، اما شاید بهش بزنگم و بپرسم!

دکتر شما چی گفته؟ شما خودتون چه تصمیمی گرفتید؟

تو این روزها و شب ها دعا رو فراموش نکنیم، مخصوصا برای همدیگه، مخصوصا برای من و نامزدجون که شدیدا محتاجیم، لطفا برای نامزد جون دعا کنید تا کارش جور بشه و بمونه ایران، و اگر نه باز هم فصلی از دوری و جدایی رو باید تحمل کنیم، من خسته شدم

پ.ن1: یه گل قشنگ دیگه به جمعمون اضافه شده

پ.ن2: یه گل قشنگ دیگه تر هم به جمعمون پیوسته بود و من بی خبر بودم، شرمنده عزیزم

شاد و سلامت باشید