ضیافت الهی!!!

 

 

اعتراض نماینده بیماران «ام‌ اس» به یک برنامه تلویزیونی+ نامه ضرغامی

  

پاسخ تهیه‌کننده «ضیافت الهی» به اعتراض نماینده‌ بیماران ام‌اس

 

 اعتراض دوستان ام اس سنتری به برنامه «ضیافت الهی»

 

 

 

تجربه!

 

 

 

تجربه، درس با ارزشی است که حق التدریس آن بسیار بالاست!

 

 

 

 

ازدواج7

  

 

به نام او

 

سلام به همگی دوستان، طاعات و عبادات همگیتون قبول حق باشه

 

در ادامه موضوع اردواج سوال هفتم از این قرار بود که:

 

۷/ در صورت پذیرش بیماریمون ادامه ماجرای ازدواج چطور باید باشه؟ مدام به خودمون و فرد مقابل بیماری رو یادآوری کنیم؟ بیماری رو به فراموشی بسپوریم؟ ...

 

خب از اونجا که این قسمت رو به طور جدی درک نکردم و هنوز وارد وادی ازدواج نشدم، و تنها خاطره ام مربوط میشه به نامزد قبلیم که به ظاهر یا شایدم به واقع بیماریم رو پذیرفته بود!! برای همین ممکنه تجربه من درست و کامل نباشه

من تو اون زمان چون خودمم از بیماریم چیز زیادی نمیدونستم و فکر میکردم هر استرس و ناراحتی منجر به عود بیماری (حمله) میشه! برای همین خیلی نگران بودم و از اونجایی هم که نامزدم خیلی زود تصیمیم گرفته بود با من بمونه و فکر میکردم احساسی داره عمل میکنه، برای همین یه مدتی رو دائم بهش یادآوری بیماریم رو میکردم، از اونجایی هم که بزرگترین مشکل بین ما تاخیرش در اومدن به ایران بود و تنها مشاجره بینمون که قبل از تشخیص ام اسم شروع شده بود همین موضوع اومدن به ایران و مشخص شدن وضعیتمون برای ازدواج بود، بعد از تشخیص ام اس همچنان این مشاجرات و بحث ها پررنگتر ادامه پیدا کرد و اون موقع بیشتر از قبل نگران بودم، از یه طرف نگران آینده و سرنوشت این رابطه نیم بند و از طرفی نگران ام اس و سلامتیم و همون طور که قبلا هم بهتون گفتم باهاش شرط کردم که اگه: ادامه رابطه به این شکل اذیتم کنه و بیماریم شدت بگیره ادامه نخواهم داد و اون هم قبول کرد! (لطفا جهت یادآوری ماجرا مراجعه شود به پست ازدواج ۲)

 

اون شرایط واقعا اذیتم میکرد، بلاتکلیفی و معلق بود خودش استرس عظیمی رو بهم تحمیل کرده بود، خواستگار که میومد سر در گم بودم چیکار باید بکنم؟ به خواستگارم جواب بدم؟ یا متعهد به رابطه نیم بندی که قولی هم بهش ندادم، بمونم!! و اینها من رو خیلی خیلی خیلی اذیت میکرد، مدام نگران بودم نکنه این استرس ها باعث عود ام اس بشه و متعاقبش ناتوان بشم و زمین گیر!! و همین نگرانی هم باعث میشد هر از گاهی گزگز و سوزش و بی حسی موضعی رو تجربه کنم، وقتی دیدم جریان رو جدی نمیگیره و برای اومدن دیگه تلاش نمیکنه و من هم به شدت دارم اذیت میشم دوباره ساز مخالفت رو کوک کردم و از من اصرار و از اون انکار! تا اونجا که به یه نیمچه حمله رسیدم! اونجا بود که به طور جدی بهش گفتم خداحافظ و رابطه رو قطع کردم و شروع کرد به گریه و زاری و .... جدا اذیت میشدم، غیر قابل تحمل بود، نمی خواستم تندی کنم و حرف ناجور بزنم، نمی خواستم رابطه به لجن کشیده بشه و تموم بشه، می خواستم خیلی خوب و محترمانه تموم بشه، اما اون زیادی اصرار میکرد!!

 

وقتی دید تو تصمیمم برای قطع رابطه مصمم هستم جدی شد برای اومدن و بالاخره برای یک ماه اومد!! اما با اومدنش کار بدتر شد و از خیلی جهات متوجه شدم که اون نمیتونه همراه زندگی من باشه، از اون یک ماه همش ده روزش رو با هم بودیم و اون هم همش دنبال کارهاش بودیم!!!! و در واقع فرصتی برای صحبت و شناخت فراهم نشد و متوجه شدم نسبت به بیماری من بی خیال هست و جدی نگرفته!! خب وقتی راهیش کردم به کشوری که زندگی میکرد، خداحافظیم خداحافظی کاملا واقعی و بدور از ترسوندن و این حرفها بود و بنده خدا باورش نمیشد یا شایدم نقش بازی میکرد، اما من تصمیمم رو گرفته بودم و باهاش سردی میکردم البته به دور از بی احترامی، در عین احترام باهاش سردی کردم تا کم کم باور کرد که عمر رابطه به پایان رسیده.

 

خب دوستان ناچار بودم ماجرا رو تا اونجا که میشه براتون تعریف کنم، تا نتیجه ای رو که گرفتم براتون ملموس باشه، من به این نتیجه رسیدم که یادآوری مدام بیماری درست نیست و فرد مقابل رو کلافه و سردرگم میکنه، از طرفی بی خیالی و به روی خودمون نیاوردن هم درست نیست چرا که اطرافیان با توجه به شیوه برخورد ما عکس العمل نشون میدن، اگه ما به روی خودمون نیاریم و از ناراحتی ها و استرس ها مون به شریک زندگیمون چیزی نگیم اون بنده خدا از کجا باید باخبر بشه؟ فکر میکنه همه چی خوبه و این باعث میشه خودمون حرص بخوریم که ببین چقدر بی خیال هست و به من اهمیت نمیده! پس نه یادآوری مکرر و اذیت کن که نسبت بهش بی تفاوت بشه و بگه این کارش هست و دائم غر میزنه!! (مثل من) و نه سکوت و تو داری که فکر نکنه خبری نیست و همه چی عالیه، به موقع و در حد نیاز اون هم زمانی که همراه زندگیمون پذیرش داره در مورد بیماریمون و مشکلات ناشی ازش صحبت کنیم و تبدیلش نکنیم به لقلقه زبان!

 

نظر شما چیه؟

 

مراقب خودتون باشید

 

 

 

نزدیکی!

 

 

 

این روزها چقدر نزدیک بودنت را حس می کنم!

 

 

 

سلام بر رمضان

 

 

به نام او

 

پیامبر صلح و دوستی محمد امین صل الله علیه و آله و سلم فرمودند:

در نخستین شب ماه رمضان، درهای آسمان گشوده می شود و تا آخرین شب آن بسته نمی شود.

البحار ص ۹۶/۳۴/۸

فرصتی محیا شده برای هم دعا کنیم

 

سلام بر رمضان

۱۳۹۲

 

 

 

 

یاد باد!

 

 

 

یاد باد آنکه نهانت نظری با ما بود

رقم مهر تو بر چهره ما پیدا بود

 

 

دوستت دارم

 

 

 

هوا پر شده است از دوستت دارم هایی که به بادها سپرده ام

کاش پنجره ات باز باشد ...

کاش ...

 

 

 

ممنونم!

 

 

 

به نام او

 

سلام به همه اونایی که دیدار امروز رو اومدن و سلام به همه اونایی که دوست داشتن بیان و اما نشد که بیان

 

فقط میتونم بگم که دیدار خوبی بود، به من که خوش گذشت از دیدن مجدد بچه ها و اولین دیدار با خواننده خیلی خوشحال شدم، حیف که نشد طولانی تر با هم باشیم، کلی حرف موند برای گفتن، ماه عزیزم داشتی ماجرای امروز رو برام تعریف میکردی که نصفه موند! کلی حرف و سوال داشتم از مریم عزیزم که اصلا نشد بپرسم! از سعیده در مورد درس و دانشگاهش فرصت نشد بپرسم! از خواننده که اصلا هیچی نشد بپرسم، طفلی بین ما غریب افتاده بود و هیچی نمیگفت! آقا کمی حرف میزدی صدات رو بشنویم!

 

قرار بود درباره سقوط آزادم و ماجراها و حواشی خنده دار و جذابش براتون تعریف کنم بخندیم، که ببخشید وقت کم اومد نشد

 

ماه، من و به زور از رو نیمکت بلند کرد ای زورگو، ای مستبد، ای ستمگر

 

باید یه قرار بزاریم از صبح تا عصر، یه پیک نیک، بریم یه جای تفریحی و ناهار جوجه ای چیزی درست کنیم و چندین ساعت کنار هم باشیم، شاید شاید شاید حرفهامون ته بکشه، البته شاید!!

 

از هر چهارتائیتون ممنونم که اومدید، خیلیییییییییییییییییییی خوش گذشت

امیدوارم به شماها هم خوش گذشته باشه، جای همه اونهایی که نیومدن خالی خالی خالی بود، مرضیه یادت کردم هااااااااااااااا، جات خالی بود حسابی

 

از اینکه خواننده خاموش وبلاگم همچین روشن شده که امروز تونستم ببینمش خیلی خوشحالم، اصلا فکر نمیکردم که این وبلاگ خواننده خاموش داشته باشه و حالا افتخار دیدار اون خواننده خاموش نصیبم بشه، و از اینکه به من افتخار میدی و وبلاگم رو میخونی و محبت داری و مطالب مربوط به ام اس رو برای ماها ترجمه میکنی کلی احساس خوب بهم دست داد و نمیدونم چه جوری باید تشکر کنم، کلی شرمنده شدم، اما احساس فخر فروشی بهم دست داد اساسی هاااااا، آقا از شما به طور ویژه ممنونم، ببخش که همش در مورد ام اس حرف زدیم و کسل کننده بود برات، عذرخواهی میکنم امیدوارم اگه بدت نیومده باشه و دیدارهای بعد هم بهمون افتخار دادی و اومدی اینقدر درباره ام اس حرف نزنیم! 

 

مراقب خودتون باشید

 

 

 

غلبه بر بیماری ام اس!

 

 

به نام او

 

سلام به همگی دوستان، انشاالله که ایام به کام هست

 

دیروز کتاب غلبه بر بیماری ام اس که دوست همدردمون دنیز عزیز ترجمه اش کرده به دستم رسید و از دیروز مشغول خوندنش هستم هنوز ۳۵ صفحه اش رو خوندم و مطلب زیادی ازش نمیدونم، همین قدر میدونم که نویسنده این کتاب که پرفسور جورج جلینک هست خودش سیزده چهارده ساله ام اس داره و مادرش هم ام اس داشته و از وقتی خودش مبتلا به ام اس شده شروع کرده به تحقیق و بررسی در زمینه درمان ام اس، نمیدونم شما دوست عزیز چه دیدگاهی داری و نظرت درباره این کتاب چی هست؟ اما از اونجا که این کتاب درباره ام اس هست و نویسنده و مترجمش هم ام اس دارن، به شخصه علاقمند هستم کتاب رو برای کسب آگاهی هم که شده بخونم، دیشب دوستی بهم میگفت نباید این کتاب رو معرفی کنم!! پرسیدم چرا؟ گفت چون بچه ها بهت اعتماد دارن و میرن این کتاب رو میخرن و به توصیه های توش عمل میکنن و ممکنه طوریشون بشه!!! اون وقت تو باید جوابگو باشی!!!!!!! (لازمه بگم که این دوستمون هنوز کتاب رو نخونده، یعنی خودش گفت اصلا دوست نداره کتاب رو بخونه) حالا با وجود اینکه کتاب رو نخونده چرا همچین حرفی زد واقعا نمیدونم!! اما می خوام بهتون بگم اگر من این کتاب رو دارم معرفی میکنم، معنیش این نیست که بهتون توصیه میکنم به مطالب کتاب عمل کنید! چون هنوز خوندنش رو تموم نکردم و معرفیم فقط یه اطلاع رسانی هست برای کسانی که دوست دارن در زمینه ام اس مطالعه داشته باشن، البته امروز یه نسخه از کتاب رو به دکترم دادم تا بخونن و نظرشون رو در موردش بیان کنن و ایشون هم قول دادن حتما نظرشون رو بگن، من قراره یک ماه و نیم دیگه برم برای ویزیت اگه اون موقع نظرشون رو بهم گفتن، حتما اینجا درباره اش مینویسم اما در نهایت از قدیم گفتن شنونده باید عاقل باشه! حالا اینجا میشه، خواننده باید عاقل باشه! قرار نیست هر کی تو وبلاگش هر چی مینویسه یا معرفی میکنه، بقیه تحقیق نکرده و ندونسته و چشم بسته برن بهش عمل کنن، خب تحقیق و بررسی رو برای چی گذاشتن؟!!!

 

راستی دوست عزیز من اون سوالی که گفته بودی از دکترم بپرسم و پرسیدم، ایشون گفتن مانعی نداره

 

کتاب غلبه بر بیماری ام اس رو میتونید از تهران خیابان انقلاب، روبروی دانشگاه تهران، خیابان فخر رازی انتشارات چهر تهیه کنید، قیمت کتاب ۱۶ هزار تومان هستش

 

 

 

مراقب خودتون باشید

 

 

ازدواج 6

 

 

به نام او

 

سلام به دوستان عزیزم، خدا رو شکر زخمهام بهتر هستن و خونریزیشون تقریبا قطع شده!

 

خب بالاخره، روز و ساعت دیدار شد روز چهارشنبه ۱۲ تیر ساعت ۵ و مکانش رو تا روز سه شنبه بهتون میگم، لطفا اگه مکان خاصی در نظر دارید بهم خبر بدید، ممنون

 

خب از موضوع ازدواج کمی دور افتادیم و بهتره یه سری بهش بزنیم

 

 

۶/ در صورت ترک شدن به علت بیماریمون چه برخوردی مناسبترین خواهد بود هم برای حال جسمیمون هم برای روحیه امون؟

 

راستش تا الان من در مواجه با ترک شدن یا مورد پذیرش واقع نشدن واکنش بدی نسبت به طرف مقابل نداشتم و در اصل سکوت کردم و بهشون حق دادم! حتی باهاشون برخورد خوبی داشتم! اما خب از نظر روحی خیلی اذیت شدم و همش نگران بودم نکنه حالا بیماریم عود کنه و اذیت بشم، تو همچین مواقعی با یکی دو نفر از دوستام صحبت میکنم تا تجدید روحیه بشم و اعتماد بنفسم برگرده و حتی در مواقعی که نیاز هست در تنهایی گریه کردم، اون هم بلند بلند!! (از من بعیده؟ نه اصلا بعید نیست)، من در مواقعی که کاری ازم ساخته نیست و جبر زمانه مجبورم میکنه به کُرنش، حتما تو خلوت خودم گریه میکنم تا سبک بشم و واقعا هم گره گشاست، اما حقیقت اینه که من واقعا نمیدونم برخورد مناسب چیه و چکار باید بکنیم؟!

 

نظر شما چیه؟

 

 

منتظر نظراتتون هستم

 

 

 

یا صاحب الزمان

 

 

 

به نام او

اللهم عجل لولیک الفرج

 

منجی عالم بشریت، قائم آل محمد، مهدی صاحب الزمان عجل الله تعالی فرج الشریف  فرمودند:

خدایا، به ما توفیق طاعت خود، دوری از معصیت، نیت صادقانه و شناخت حُرمت را روزی فرما ...

 

الصحیفه المهدیه/ص ۶۹

 

میلاد صاحبمان مبارکمان باد

اللهم عجل لولیک الفرج