سلام ام اس

به نام او

با سلام و قبولی طاعات و عبادات شما عزیزان

سه تا پست پائین تر اشاره داشتم به برنامه ضیافت الهی! که موجب ناراحتی اکثریت بچه های ام اسی شده

تو این مدت سعی کردم تا اونجا که زمانم اجازه میده موضوع رو رصد کنم و ببینم چرا همچین برنامه هایی ساخته میشه؟ طی این رصد به این نتیجه کاملا شخصی رسیدم که اول به علت اینکه انجمن ام اس ایران به عللی که برای من آشکار نیست سکوت کرده و حرکتی انجام نمیده! بنابراین همچین برنامه هایی ساخته میشه با معرفی بد و ناشیانه ای از ام اس! متاسفانه انجمن به جای اینکه حامی منافع ما بیماران باشه فعلا و در ظاهر سکوت رو ترجیح داده!!! البته دوستانی هستن که مدام یادآوری میکنن انجمن داره یه کارهایی در جهت حمایت و رفاه حال ما بیماران انجام میده، اما متاسفانه نمیدونم چرا این فعالیت ها هنوز به بار نشسته!

دوستی هم که به نمایندگی از بیماران ام اس نامه اعتراض رو نوشتن در اصل در انجمن ام اس ایران به نمایندگی انتخاب شدن نه از طرف همه بیماران ام اس ایران! اما متاسفانه در اعتراض ایشون هم که نماینده انجمن هست، انجمن حمایتی نکرده و اسمی از انجمن نیست!!!!

خب دلیل دوم که همچین برنامه هایی ساخته میشه هم معلوم شد، بازم به نظر شخصی خودم، دلیل دوم عدم یکدستی بیماران ام اس و چند پارچگی ماها هست!! اگه ما بیماران ام اس دست از چند دستگی برداریم و دست دوستی به هم بدیم و به وحدت برسیم مسلما میتونیم با همفکری و همدلی جلوی ساخت همچین برنامه هایی رو بگیریم

دلیل سوم ساخته شدن همچین برنامه هایی رو همون طور که دوستان در کامنتدونی و فضاهای دیگه اشاره کردن متاسفانه متاسفانه پر کردن آنتن صدا و سیما با آه و ناله جهت جلب توجه بیننده های دنبال غم و غصه و صد البته کسب چیزی به نام پول به هر قیمتی!! فارغ از اینکه کسب درآمد حضرات به قیمت منزوی کردن بیماران ام اس (که قشر جوان جامعه رو تشکیل میدن) تموم میشه!! و صد البته ایجاد استرس و نگرانی در وجود والدین و خانواده این بیماران که خود باعث عود بیماری و هزینه های هنگفت درمانی میشه! میبینید چه چرخه پر خرجی (پول سازی) رو ایجاد میکنه! به نظرتون بده همچین برنامه های پول سازی ساخته بشه؟!

دلیل نهایی که ماحصل اون سه تا دلیل هست و اگه اون سه تا دلیل نباشن این دلیل خود بخود از بین میره، این هست که این وسط افرادی که بلدن از آب گل آلود ماهی بگیرن کم نیستن! همچین آدمهای ماهیگیری وقتی میبینن اوضاع هرکی هرکی هست و صدا و سیما هم دنبال پر کردن آنتن به هر قیمتی هست، همچین برنامه ای میسازن و با نشون دادن چهره بد ام اس (که البته در کشور ما شایع نیست و بسیار بسیار کم هست) کاسه پیشرفته گدایی رو بدست میگیرن و به نام ما بیماران ام اس شماره حساب میدن و پول جمع میکنن که خدا میدونه حقیقتا کجا و چطور خرج میشه!

این وسط نتیجه چی میشه؟ این میشه که ما بیماران و خانواده هامون چند وقتی استرس میکشیم و غصه دار میشیم که کلا برامون حکم سم رو داره و بعد از مدتی دوباره همه چی به فراموشی سپرده میشه تا سال بعد و برنامه بعد و استرس بعد!! چرخه معیوبی هستش، اینطور نیست!

وقتی من بیمار از همچین برنامه هایی شاکی میشم مثل ماه عزیزم و سایر دوستان، صرفا  برای خودمون نیست، بلکه برای نگاه جامعه هست، اگه ما بیماران به بهانه مراقبت از سلامتیمون به همچین برنامه هایی اعتراض نکنیم، روزی فرا میرسه که همین سلامتی به خطر میوفته، روزی فرا میرسه که جرأت بیان بیماریمون رو حتی در خلوت و با خودمون نداشته باشیم، روزی فرا میرسه که امید و نشاط از بین ما رفته، روزی فرا میرسه که قشر فعال و کاری جامعه زمینگیر و محتاج شدن!!

اما ما اعتراض میکنیم، ما به همچین برنامه های مخربی اعتراض میکنیم به هر وسیله ای که امکان داشته باشه اینکار رو میکنیم، چرا که داشتن زندگی با نشاط و امیدوار و سالم حق تک تک ماها هست، چرا که ما با امید به آینده و با حفظ روحیه، ویلچر و ویلچر نشین ام اسی رو تبدیل به خاطره دور و محو میکنیم

به امید اون روز بیائید دست به دست هم بدیم