صعود دوستان ام اس سنتر به قله دماوند

 

 

چه عیدی بهتر از این خبر خوش:

 

اعضای گروه کوهنوردی ام اس سنتر پس از صعود به دماوند، هم اکنون به "پناهگاه سیمرغ" باز گشته اند. حال همه اعضای تیم خوب است.
تنها بدی هوا در ارتفاعات کار را برای اعضای گروه سخت تر کرد. ولی دوستان بدون هیچ مشکلی ، پس از صعود، به پناهگاه سیمرغ باز گشتند.

 

 

 

 

 

عید فطر

 

 

 

 

اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم

رسول مهربانی محمد مصطفی صلی الله علیه و اله فرمودند:

عید فطر و قربان را با جملات « لااله الا الله » و « الله اکبر » و « الحمدالله » و  « سبحان الله » آذین بخشید

کنزالعمال ۲۴۰۹۵

عید فطر بر همگی شما عزیزان مبارک و فرخنده باد

 

 

فتح ام اس!

 

 

لحظه به لحظه تا فتح ام اس

  

ام اس را به زانو درآورده ام 

 

این شعار جوانان پر شوری است که بیماری نه تنها نقشی در زندگی آنها به جای نگذاشته که آنها را پر توان تر از پیش به مصاف با قله ها واداشته

 

در راستای این شعار دوستان عضو گروه کوهنوردی ام اس سنتر  همین هفته تصمیم دارند به قله دماوند صعود کرده تا به همگان ثابت کنند

 

ام اس مساوی است با بهتر زندگی کردن

 

 

 

مروت بر قاتل!

 

 

فزت و و رب الکعبه

 

مروت بر قاتل

 

نقل شده است که امام حسن علیه السلام ظرف شیری نزدیک آورد و به پدر شیر داد، آن حضرت کمی از آن را خورد، و فرمود: بقیه آن را برای اسیرتان (ابن ملجم) ببرید، و به امام حسن علیه السلام فرمود: به آن حقی که برگردن تو دارم، در لباس و غذا، آن چه می‌پوشید و می‌خورید به ابن ملجم نیز بپوشانید و بخورانید. ‌

بحارالانوار، ج 42، ص 289

 

 

 

اعتراض!

 

 

به نام او

 

با سلام و قبولی طاعات و عبادات شما عزیزان

 

سه تا پست پائین تر اشاره داشتم به برنامه ضیافت الهی! که موجب ناراحتی اکثریت بچه های ام اسی شده

 

تو این مدت سعی کردم تا اونجا که زمانم اجازه میده موضوع رو رصد کنم و ببینم چرا همچین برنامه هایی ساخته میشه؟ طی این رصد به این نتیجه کاملا شخصی رسیدم که اول به علت اینکه انجمن ام اس ایران به عللی که برای من آشکار نیست سکوت کرده و حرکتی انجام نمیده! بنابراین همچین برنامه هایی ساخته میشه با معرفی بد و ناشیانه ای از ام اس! متاسفانه انجمن به جای اینکه حامی منافع ما بیماران باشه فعلا و در ظاهر سکوت رو ترجیح داده!!! البته دوستانی هستن که مدام یادآوری میکنن انجمن داره یه کارهایی در جهت حمایت و رفاه حال ما بیماران انجام میده، اما متاسفانه نمیدونم چرا این فعالیت ها هنوز به بار نشسته!

 

دوستی هم که به نمایندگی از بیماران ام اس نامه اعتراض رو نوشتن در اصل در انجمن ام اس ایران به نمایندگی انتخاب شدن نه از طرف همه بیماران ام اس ایران! اما متاسفانه در اعتراض ایشون هم که نماینده انجمن هست، انجمن حمایتی نکرده و اسمی از انجمن نیست!!!!

 

خب دلیل دوم که همچین برنامه هایی ساخته میشه هم معلوم شد، بازم به نظر شخصی خودم، دلیل دوم عدم یکدستی بیماران ام اس و چند پارچگی ماها هست!! اگه ما بیماران ام اس دست از چند دستگی برداریم و دست دوستی به هم بدیم و به وحدت برسیم مسلما میتونیم با همفکری و همدلی جلوی ساخت همچین برنامه هایی رو بگیریم

 

دلیل سوم ساخته شدن همچین برنامه هایی رو همون طور که دوستان در کامنتدونی و فضاهای دیگه اشاره کردن متاسفانه متاسفانه پر کردن آنتن صدا و سیما با آه و ناله جهت جلب توجه بیننده های دنبال غم و غصه و صد البته کسب چیزی به نام پول به هر قیمتی!! فارغ از اینکه کسب درآمد حضرات به قیمت منزوی کردن بیماران ام اس (که قشر جوان جامعه رو تشکیل میدن) تموم میشه!! و صد البته ایجاد استرس و نگرانی در وجود والدین و خانواده این بیماران که خود باعث عود بیماری و هزینه های هنگفت درمانی میشه! میبینید چه چرخه پر خرجی (پول سازی) رو ایجاد میکنه! به نظرتون بده همچین برنامه های پول سازی ساخته بشه؟!

 

دلیل نهایی که ماحصل اون سه تا دلیل هست و اگه اون سه تا دلیل نباشن این دلیل خود بخود از بین میره، این هست که این وسط افرادی که بلدن از آب گل آلود ماهی بگیرن کم نیستن! همچین آدمهای ماهیگیری وقتی میبینن اوضاع هرکی هرکی هست و صدا و سیما هم دنبال پر کردن آنتن به هر قیمتی هست، همچین برنامه ای میسازن و با نشون دادن چهره بد ام اس (که البته در کشور ما شایع نیست و بسیار بسیار کم هست) کاسه پیشرفته گدایی رو بدست میگیرن و به نام ما بیماران ام اس شماره حساب میدن و پول جمع میکنن که خدا میدونه حقیقتا کجا و چطور خرج میشه!

 

این وسط نتیجه چی میشه؟ این میشه که ما بیماران و خانواده هامون چند وقتی استرس میکشیم و غصه دار میشیم که کلا برامون حکم سم رو داره و بعد از مدتی دوباره همه چی به فراموشی سپرده میشه تا سال بعد و برنامه بعد و استرس بعد!! چرخه معیوبی هستش، اینطور نیست!

 

وقتی من بیمار از همچین برنامه هایی شاکی میشم مثل ماه عزیزم و سایر دوستان، صرفا  برای خودمون نیست، بلکه برای نگاه جامعه هست، اگه ما بیماران به بهانه مراقبت از سلامتیمون به همچین برنامه هایی اعتراض نکنیم، روزی فرا میرسه که همین سلامتی به خطر میوفته، روزی فرا میرسه که جرأت بیان بیماریمون رو حتی در خلوت و با خودمون نداشته باشیم، روزی فرا میرسه که امید و نشاط از بین ما رفته، روزی فرا میرسه که قشر فعال و کاری جامعه زمینگیر و محتاج شدن!!

اما ما اعتراض میکنیم، ما به همچین برنامه های مخربی اعتراض میکنیم به هر وسیله ای که امکان داشته باشه اینکار رو میکنیم، چرا که داشتن زندگی با نشاط و امیدوار و سالم حق تک تک ماها هست، چرا که ما با امید به آینده و با حفظ روحیه، ویلچر و ویلچر نشین ام اسی رو تبدیل به خاطره دور و محو میکنیم

 

به امید اون روز بیائید دست به دست هم بدیم

 

 

 

کریم اهل بیت

 

 

 

به نام او

اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم

شخصی از کریم اهل بیت امام حسن مجتبی علیه السلام پرسید:

ترس چیست؟

فرمودند: دلیری با دوست، و عقب نشینی از دشمن

بحارالانوار، ج ۷۸/ص ۱۰۲

میلاد پر خیر و برکت حضرتش بر شما فرخنده باد

 

اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم

 

 

 

تولدت مبارک

 

 

 

تولدت مبارک

 

 

 

 

ضیافت الهی!!!

 

 

اعتراض نماینده بیماران «ام‌ اس» به یک برنامه تلویزیونی+ نامه ضرغامی

  

پاسخ تهیه‌کننده «ضیافت الهی» به اعتراض نماینده‌ بیماران ام‌اس

 

 اعتراض دوستان ام اس سنتری به برنامه «ضیافت الهی»

 

 

 

تجربه!

 

 

 

تجربه، درس با ارزشی است که حق التدریس آن بسیار بالاست!

 

 

 

 

ازدواج7

  

 

به نام او

 

سلام به همگی دوستان، طاعات و عبادات همگیتون قبول حق باشه

 

در ادامه موضوع اردواج سوال هفتم از این قرار بود که:

 

۷/ در صورت پذیرش بیماریمون ادامه ماجرای ازدواج چطور باید باشه؟ مدام به خودمون و فرد مقابل بیماری رو یادآوری کنیم؟ بیماری رو به فراموشی بسپوریم؟ ...

 

خب از اونجا که این قسمت رو به طور جدی درک نکردم و هنوز وارد وادی ازدواج نشدم، و تنها خاطره ام مربوط میشه به نامزد قبلیم که به ظاهر یا شایدم به واقع بیماریم رو پذیرفته بود!! برای همین ممکنه تجربه من درست و کامل نباشه

من تو اون زمان چون خودمم از بیماریم چیز زیادی نمیدونستم و فکر میکردم هر استرس و ناراحتی منجر به عود بیماری (حمله) میشه! برای همین خیلی نگران بودم و از اونجایی هم که نامزدم خیلی زود تصیمیم گرفته بود با من بمونه و فکر میکردم احساسی داره عمل میکنه، برای همین یه مدتی رو دائم بهش یادآوری بیماریم رو میکردم، از اونجایی هم که بزرگترین مشکل بین ما تاخیرش در اومدن به ایران بود و تنها مشاجره بینمون که قبل از تشخیص ام اسم شروع شده بود همین موضوع اومدن به ایران و مشخص شدن وضعیتمون برای ازدواج بود، بعد از تشخیص ام اس همچنان این مشاجرات و بحث ها پررنگتر ادامه پیدا کرد و اون موقع بیشتر از قبل نگران بودم، از یه طرف نگران آینده و سرنوشت این رابطه نیم بند و از طرفی نگران ام اس و سلامتیم و همون طور که قبلا هم بهتون گفتم باهاش شرط کردم که اگه: ادامه رابطه به این شکل اذیتم کنه و بیماریم شدت بگیره ادامه نخواهم داد و اون هم قبول کرد! (لطفا جهت یادآوری ماجرا مراجعه شود به پست ازدواج ۲)

 

اون شرایط واقعا اذیتم میکرد، بلاتکلیفی و معلق بود خودش استرس عظیمی رو بهم تحمیل کرده بود، خواستگار که میومد سر در گم بودم چیکار باید بکنم؟ به خواستگارم جواب بدم؟ یا متعهد به رابطه نیم بندی که قولی هم بهش ندادم، بمونم!! و اینها من رو خیلی خیلی خیلی اذیت میکرد، مدام نگران بودم نکنه این استرس ها باعث عود ام اس بشه و متعاقبش ناتوان بشم و زمین گیر!! و همین نگرانی هم باعث میشد هر از گاهی گزگز و سوزش و بی حسی موضعی رو تجربه کنم، وقتی دیدم جریان رو جدی نمیگیره و برای اومدن دیگه تلاش نمیکنه و من هم به شدت دارم اذیت میشم دوباره ساز مخالفت رو کوک کردم و از من اصرار و از اون انکار! تا اونجا که به یه نیمچه حمله رسیدم! اونجا بود که به طور جدی بهش گفتم خداحافظ و رابطه رو قطع کردم و شروع کرد به گریه و زاری و .... جدا اذیت میشدم، غیر قابل تحمل بود، نمی خواستم تندی کنم و حرف ناجور بزنم، نمی خواستم رابطه به لجن کشیده بشه و تموم بشه، می خواستم خیلی خوب و محترمانه تموم بشه، اما اون زیادی اصرار میکرد!!

 

وقتی دید تو تصمیمم برای قطع رابطه مصمم هستم جدی شد برای اومدن و بالاخره برای یک ماه اومد!! اما با اومدنش کار بدتر شد و از خیلی جهات متوجه شدم که اون نمیتونه همراه زندگی من باشه، از اون یک ماه همش ده روزش رو با هم بودیم و اون هم همش دنبال کارهاش بودیم!!!! و در واقع فرصتی برای صحبت و شناخت فراهم نشد و متوجه شدم نسبت به بیماری من بی خیال هست و جدی نگرفته!! خب وقتی راهیش کردم به کشوری که زندگی میکرد، خداحافظیم خداحافظی کاملا واقعی و بدور از ترسوندن و این حرفها بود و بنده خدا باورش نمیشد یا شایدم نقش بازی میکرد، اما من تصمیمم رو گرفته بودم و باهاش سردی میکردم البته به دور از بی احترامی، در عین احترام باهاش سردی کردم تا کم کم باور کرد که عمر رابطه به پایان رسیده.

 

خب دوستان ناچار بودم ماجرا رو تا اونجا که میشه براتون تعریف کنم، تا نتیجه ای رو که گرفتم براتون ملموس باشه، من به این نتیجه رسیدم که یادآوری مدام بیماری درست نیست و فرد مقابل رو کلافه و سردرگم میکنه، از طرفی بی خیالی و به روی خودمون نیاوردن هم درست نیست چرا که اطرافیان با توجه به شیوه برخورد ما عکس العمل نشون میدن، اگه ما به روی خودمون نیاریم و از ناراحتی ها و استرس ها مون به شریک زندگیمون چیزی نگیم اون بنده خدا از کجا باید باخبر بشه؟ فکر میکنه همه چی خوبه و این باعث میشه خودمون حرص بخوریم که ببین چقدر بی خیال هست و به من اهمیت نمیده! پس نه یادآوری مکرر و اذیت کن که نسبت بهش بی تفاوت بشه و بگه این کارش هست و دائم غر میزنه!! (مثل من) و نه سکوت و تو داری که فکر نکنه خبری نیست و همه چی عالیه، به موقع و در حد نیاز اون هم زمانی که همراه زندگیمون پذیرش داره در مورد بیماریمون و مشکلات ناشی ازش صحبت کنیم و تبدیلش نکنیم به لقلقه زبان!

 

نظر شما چیه؟

 

مراقب خودتون باشید